I det senaste nyhetsbrevet riktas strålkastarljuset mot Sverige!

En av artiklarna handlar om det inflytande som Amazonas medlemmar och patienter i Stavanger och Valencia har haft på REBECCA-systemets utveckling. Oberoende av varandra gav alla grupper samma återkoppling på den initiala beskrivningen av appen: Det var för stort fokus på negativa faktorer i självrapporteringen och deltagarna uttryckte önskemål om att även kunna rapportera positiva aspekter i tillvaron. Detta har projektet tagit hänsyn till och i nästkommande version av appen kommer det att finnas en funktion där användarna även kan rapportera positiva händelser och upplevelser i vardagen. Ett gott exempel på en användar-driven förbättring!

Vidare beskrivs den valideringsstudie som genomfördes tillsammans med medlemmar från Amazona i juni, något vi även har skrivit om i Amazonabladet och här på hemsidan.

Den tredje artikeln med Sverigefokus beskriver hur Karolinska Institutet har utvecklat riktlinjer för de hälsosamtal som baseras på data som samlas in med hjälp av REBECCA-systemet. Syftet med dessa riktlinjer är att studiedeltagare inom projektet ska få en personligt anpassad konsultation med råd som är evidensbaserade och matchar gällande rekommendationer vid uppföljning efter primär bröstcancerbehandling.

Läs nyhetsbrevet i sin helhet här eller gå in på: https://rebeccaproject.eu/newsletters/.

REBECCAs officiella nyhetsbrev publiceras varje kvartal och innehåller projektuppdateringar, höjdpunkter och nyheter av intresse. Texten är på engelska.

 

Har du frågor om projekt REBECCA? Hjärtligt välkommen att kontakta vår projektledare Linda på linda.engstrom@amazona.se

 

I det senaste numret av Amazonabladet (nr 4/2023) berättade vi om att 17 frivilliga medlemmar från Amazona deltog i en studie inom projekt REBECCA. Ett av syftena med studien var att testa om det går att använda GPS-signaler från smarttelefoner för att observera och analysera olika aspekter av rörelse och aktivitet utanför patienters hemmiljö. Testet skulle genomföras under normala livsbetingelser och därför genomfördes ett antal aktiviteter för att efterlikna en del av ”en vanlig dag”. Du kan läsa mer i detalj om hur studien genomfördes i artikeln på sid 12–14 i tidningen här, men i korthet gick det ut på att deltagarna fick låna en smartklocka och installera REBECCA-appen för att sedan följa med på en tur i Stockholms innerstad med hjälp av olika färdmedel, äta middag på restaurang och genomföra ett butiksbesök.

Den insamlade datan från studien har börjat analyseras och de första resultaten som presenterats avser ”points of interest”, vilket i det här sammanhanget handlar om platser där en individ någorlunda regelbundet uppehåller sig. I studien representerade restaurangen och Amazonas kansli sådana platser. Den automatiska dataanalysen gav ett resultat på 72,5% korrekt identifierade besök där 54,1% dessutom stämde med avseende på tiden som tillbringades på platsen. Med tanke på att det var en väldigt kort tid för datainsamling är resultaten goda, och inom projekt REBECCA kan vi nu konstatera att den teknologiska lösningen fungerar tillfredsställande och är värd att satsa på för långtidsanvändning.

”Slutsatsen att data och beräkningsmodeller fungerar har möjliggjorts tack vare er medlemmar som var med och bidrog med både tid och datainsamling. Ert deltagande var oerhört värdefullt, och utan er hade projektet inte kunnat validera detta!” säger Amazonas projektledare Linda Engström.

_{Detta projekt har erhållit finansiering från Horisont 2020 – Europeiska unionens ramprogram för forskning och innovation enligt bidragsavtal nr 965231.}

 

Några bilder från studien

 

 

 

Det senaste numret av Amazonabladet (nr 4/2023) har uppmärksammats på projekt REBECCAs LinkedIn- och Twitter-konton!

Förutom information om tidningens syfte, innehåll och mottagare riktas ett stort tack till Amazona för föreningens ständigt pågående engagemang och hängivenhet.

Här nedan kan du se inlägget på LinkedIn:

 

Här följer hela texten på engelska för bättre läsbarhet:

”Published quarterly, this magazine serves as a beacon of information, offering insights into various activities hosted by AMAZONA, thought-provoking articles on cancer treatment, and, since 2021, valuable information about the REBECCA Project. 🎀

📰 The magazine is more than just a publication; it’s a vital source of knowledge distributed among over 2000 AMAZONA members in printed format. Moreover, it reaches clinical sites in Stockholm, a pivotal touchpoint for breast cancer patients undergoing diagnosis and treatment.

It’s incredible to witness the magazine’s role in bridging information and connecting with patients, particularly in sharing updates and insights about the REBECCA Project. 👇

💪 A huge thank you to AMAZONA for their ongoing commitment and dedication in supporting this important cause!”

 

Kontakta gärna Amazonas projektledare Linda om du har frågor om projekt REBECCA! linda.engstrom@amazona.se

 

Nu kan du läsa om EU:s engagemang i kampen mot cancer samt ta del av den fina kampanj som projekt REBECCA genomförde i sociala medier under oktober. Kampanjen presenterar ledare och representanter från några av REBECCAs projektpartners, bland annat Amazonas formidabla volontär Roelinde Middelveld och vår mycket uppskattade projektkollega på Karolinska institutet, Ioannis Ioakeimidis. Vi är mycket stolta över det fina omnämnande som Ioannis ger till Amazonas medlemmar i sitt citat!

Läs artikeln i sin helhet här. Texten är på engelska.

Vill du gå direkt till kampanjen? Klicka här.

Du är varmt välkommen att kontakta Amazonas projektledare Linda Engström om du har frågor om projekt REBECCA. Maila på linda.engstrom@amazona.se

 

Karolinska Comprehensive Cancer Center (Karolinska CCC) är ett center som samlar expertis från Karolinska universitetssjukhuset och Karolinska institutet för att utveckla och ytterligare stärka vård, forskning och utbildning inom alla cancerområden. År 2020 blev centret det första ackrediterade Comprehensive Cancer Center i Sverige. Ackrediteringen innebär att verksamheten lever upp till högt ställda kvalitetskrav enligt kriterierna från Organisation of European Cancer Institutes (OECI). Vart femte år krävs en så kallad reackreditering för att få behålla kvalitetsstämpeln.

En del av den långsiktiga strategin och uppdraget för Karolinska CCC är att utveckla samarbeten och partnerskap med patienterna för att öka delaktigheten i utvecklingen av vård, forskning och utbildning inom cancerområdet. Detta stödjer också kraven för nästkommande reackreditering.

I juni 2023 blev Anita Wanngren invald som ny medlem i Board of Directors (verksamhetsstyrelsen) för Karolinska CCC för att representera patientperspektivet. Hon ombads också att hålla ett inledningstal vid kickoffen för Karolinska CCC:s reackreditering den 6:e september. På kickoffen deltog drygt 40 chefer inom cancerområdet från Karolinska universitetssjukhuset och Karolinska institutet. Anita är även styrelseledamot i Amazona där hon bland annat har en aktiv roll i det EU-finansierade projektet REBECCA. I inledningstalet vid kickoffen gavs åhörarna en inblick i Amazonas verksamhet med utgångspunkt i aktiviteter och initiativ som stöttar föreningens vision, mission och medlemslöfte. Bland annat presenterades projekt REBECCA som ett gott exempel på hur man kan arbeta med samskapande^* och patienters delaktighet inom forskning. Eftersom EU ställer allt högre krav på att patientperspektivet tas tillvara i forskningen för att bevilja anslag var intresset från åhörarna stort när Anita beskrev det stora engagemang som ni medlemmar har visat!

Har du några frågor om projekt REBECCA är du varmt välkommen att kontakta Amazonas projektledare Linda Engström, linda.engstrom@amazona.se

 

---

^* från engelskans uttryck ”co-creation”

 

_{Detta projekt har erhållit finansiering från Horisont 2020 – Europeiska unionens ramprogram för forskning och innovation enligt bidragsavtal nr 965231.}

 

 

 

 

Nu kan ni bland annat läsa om REBECCAs nominering till ”Garmin Health Awards 2022”, ett pris som ges till innovativa projekt inom hälsosektorn och den uppsats som mastersstudenten Zahra Ataei Kachouei skrivit. I uppsatsen har man tittat på användandet av och åsikter på REBECCA-appen utifrån ett patientperspektiv, detta baserat på information man inhämtat från Amazona-medlemmar som deltagit i projektet.

Läs det aktuella nyhetsbrevet i sin helhet här eller gå in på: https://rebeccaproject.eu/newsletters/.

REBECCAS officiella nyhetsbrev publiceras varje kvartal och innehåller projektuppdateringar, höjdpunkter och nyheter av intresse. Texten är på engelska.

 

Har du frågor eller funderingar vill vi uppmuntra dig att höra av dig till vår projektledare Matilda på matilda@amazona.se.

 

Idag publicerades ett blogginlägg på REBECCAS hemsida som handlar om hur vi på Amazona jobbar med patientperspektivet inom projekt REBECCA och lite av vad vi lärt oss hittills. Texten är skriven av Roelinde Middelveld tillsammans med delar av styrgruppen för REBECCA.

Läs texten i sin helhet här (texten är på engelska).