Nyhetsbrev nr 5 från Projekt REBECCA

I det senaste nyhetsbrevet riktas strålkastarljuset mot Sverige!

En av artiklarna handlar om det inflytande som Amazonas medlemmar och patienter i Stavanger och Valencia har haft på REBECCA-systemets utveckling. Oberoende av varandra gav alla grupper samma återkoppling på den initiala beskrivningen av appen: Det var för stort fokus på negativa faktorer i självrapporteringen och deltagarna uttryckte önskemål om att även kunna rapportera positiva aspekter i tillvaron. Detta har projektet tagit hänsyn till och i nästkommande version av appen kommer det att finnas en funktion där användarna även kan rapportera positiva händelser och upplevelser i vardagen. Ett gott exempel på en användar-driven förbättring!

Vidare beskrivs den valideringsstudie som genomfördes tillsammans med medlemmar från Amazona i juni, något vi även har skrivit om i Amazonabladet och här på hemsidan.

Den tredje artikeln med Sverigefokus beskriver hur Karolinska Institutet har utvecklat riktlinjer för de hälsosamtal som baseras på data som samlas in med hjälp av REBECCA-systemet. Syftet med dessa riktlinjer är att studiedeltagare inom projektet ska få en personligt anpassad konsultation med råd som är evidensbaserade och matchar gällande rekommendationer vid uppföljning efter primär bröstcancerbehandling.

Läs nyhetsbrevet i sin helhet här eller gå in på: https://rebeccaproject.eu/newsletters/.

REBECCAs officiella nyhetsbrev publiceras varje kvartal och innehåller projektuppdateringar, höjdpunkter och nyheter av intresse. Texten är på engelska.

 

Har du frågor om projekt REBECCA? Hjärtligt välkommen att kontakta vår projektledare Linda på linda.engstrom@amazona.se

 

Amazona-medlemmar har bidragit med värdefulla data i en studie inom projekt REBECCA

I det senaste numret av Amazonabladet (nr 4/2023) berättade vi om att 17 frivilliga medlemmar från Amazona deltog i en studie inom projekt REBECCA. Ett av syftena med studien var att testa om det går att använda GPS-signaler från smarttelefoner för att observera och analysera olika aspekter av rörelse och aktivitet utanför patienters hemmiljö. Testet skulle genomföras under normala livsbetingelser och därför genomfördes ett antal aktiviteter för att efterlikna en del av ”en vanlig dag”. Du kan läsa mer i detalj om hur studien genomfördes i artikeln på sid 12–14 i tidningen här, men i korthet gick det ut på att deltagarna fick låna en smartklocka och installera REBECCA-appen för att sedan följa med på en tur i Stockholms innerstad med hjälp av olika färdmedel, äta middag på restaurang och genomföra ett butiksbesök.

Den insamlade datan från studien har börjat analyseras och de första resultaten som presenterats avser ”points of interest”, vilket i det här sammanhanget handlar om platser där en individ någorlunda regelbundet uppehåller sig. I studien representerade restaurangen och Amazonas kansli sådana platser. Den automatiska dataanalysen gav ett resultat på 72,5% korrekt identifierade besök där 54,1% dessutom stämde med avseende på tiden som tillbringades på platsen. Med tanke på att det var en väldigt kort tid för datainsamling är resultaten goda, och inom projekt REBECCA kan vi nu konstatera att den teknologiska lösningen fungerar tillfredsställande och är värd att satsa på för långtidsanvändning.

”Slutsatsen att data och beräkningsmodeller fungerar har möjliggjorts tack vare er medlemmar som var med och bidrog med både tid och datainsamling. Ert deltagande var oerhört värdefullt, och utan er hade projektet inte kunnat validera detta!” säger Amazonas projektledare Linda Engström.

Detta projekt har erhållit finansiering från Horisont 2020 – Europeiska unionens ramprogram för forskning och innovation enligt bidragsavtal nr 965231.

 

Några bilder från studien

 

 

 

Amazonabladet uppmärksammas i projekt REBECCAs digitala kanaler

Det senaste numret av Amazonabladet (nr 4/2023) har uppmärksammats på projekt REBECCAs LinkedIn- och Twitter-konton!

Förutom information om tidningens syfte, innehåll och mottagare riktas ett stort tack till Amazona för föreningens ständigt pågående engagemang och hängivenhet.

Här nedan kan du se inlägget på LinkedIn:

 

Här följer hela texten på engelska för bättre läsbarhet:

”Published quarterly, this magazine serves as a beacon of information, offering insights into various activities hosted by AMAZONA, thought-provoking articles on cancer treatment, and, since 2021, valuable information about the REBECCA Project. 🎀

📰 The magazine is more than just a publication; it’s a vital source of knowledge distributed among over 2000 AMAZONA members in printed format. Moreover, it reaches clinical sites in Stockholm, a pivotal touchpoint for breast cancer patients undergoing diagnosis and treatment.

It’s incredible to witness the magazine’s role in bridging information and connecting with patients, particularly in sharing updates and insights about the REBECCA Project. 👇

💪 A huge thank you to AMAZONA for their ongoing commitment and dedication in supporting this important cause!”

 

Kontakta gärna Amazonas projektledare Linda om du har frågor om projekt REBECCA! linda.engstrom@amazona.se

 

Ny artikel på REBECCAs hemsida

Nu kan du läsa om EU:s engagemang i kampen mot cancer samt ta del av den fina kampanj som projekt REBECCA genomförde i sociala medier under oktober. Kampanjen presenterar ledare och representanter från några av REBECCAs projektpartners, bland annat Amazonas formidabla volontär Roelinde Middelveld och vår mycket uppskattade projektkollega på Karolinska institutet, Ioannis Ioakeimidis. Vi är mycket stolta över det fina omnämnande som Ioannis ger till Amazonas medlemmar i sitt citat!

Läs artikeln i sin helhet här. Texten är på engelska.

Vill du gå direkt till kampanjen? Klicka här.

Du är varmt välkommen att kontakta Amazonas projektledare Linda Engström om du har frågor om projekt REBECCA. Maila på linda.engstrom@amazona.se

 

Vernissage 27:e oktober, 17 -20

Vårt Kansli förvandlas till ett galleri under 27 oktober och 9 november.

Välkommen till vernissage vid Bröstcancerföreningen Amazonas lokaler, Frejgatan 56 i Stockholm, fredagen den 27:e oktober, kl. 17-20. Utställningen är även öppen helgen den 28:e-29:e oktober, kl. 12-16. Fram till 9 november är utställningen kvar i Bröstcancerföreningen Amazonas lokaler. Läs mer om fotografen Tania Waldemarsson:

”Mitt namn är Tania Waldemarsson. Jag har ett pågående fotoprojekt om kvinnor som har gjort en bröstoperation i relation till bröstcancer, vare sig de gjort det efter en bröstcancerdiagnos eller i förebyggande syfte. Vissa har valt att göra en bröstrekonstruktion medan andra har valt att bli platta.

I min egen släkt finns bröstcancer i flera led. Jag bär på en ärftlig ökad risk för bröstcancer och har därför genomgått en förebyggande mastektomi med direktrekonstruktion. Jag kände mig inte bekväm i min förändrade kropp, och ville möta andra kvinnor som också genomgått en förändring – och hoppas samtidigt att bilderna kan vara stöttande för andra kvinnor i liknande situation, att få se hur olika vi kan se ut. ”